Frankfurt am Main (pts029/03.08.2016/17:00) – Jedes Jahr sind Hunderte von Eltern mit einer schlimmen Diagnose konfrontiert: Ein Organ ihres Kindes hat versagt und nur eine Transplantation kann sein Leben noch retten. Zu jeder Zeit warten in Deutschland mehr als 10.000 Menschen auf ein lebensrettendes Organ, darunter viele Kinder. Sie verstehen oft gar nicht, was mit ihnen passiert ist. In den vergangenen 18 Jahren sind in Deutschland rund 5000 Kinder und Jugendliche transplantiert worden. Um sie und ihre Familien kümmert sich die Kinderhilfe Organtransplantation e.V. (KiO) – bis heute die einzige übergreifende Hilfsorganisation für organkranke Kinder in Deutschland.

Als „Sportler für Organspende“ gehöre ich zusammen mit mehr als 100 Olympiasiegern, Weltmeistern und Europameistern zu den Unterstützern von KiO. Der Hilfeverein wurde 2004 zusammen mit betroffenen Eltern und unter der Führung unserer selber transplantierten Vereinsgründer Hans Wilhelm Gäb und Hartwig Gauder ins Leben gerufen. Wir wissen: Familien mit organkranken Kindern haben – anders als etwa krebskranke Kinder – wenig Lobby und Hilfe für sie ist dringend notwendig.

Kinder, die auf ein Organ warten, sind besonders stark von den Folgen ihrer Erkrankung betroffen. Anders als Erwachsene leiden sie unter Entwicklungsverzögerungen und noch mehr unter der Isolation in der Klinik. Neben der eigentlichen Transplantation ist eine psychische Unterstützung enorm wichtig.

Oft bedroht die Erkrankung die wirtschaftliche Existenz der Eltern. Besuchsfahrten oder Übernachtungen in Kliniknähe werden häufig nicht übernommen. Solche Mehrbelastungen und Verdienstausfälle können Familien in finanzielle Not bringen. Für die oft komplexen Fälle hat KiO einen Hilfsfonds eingerichtet, um betroffene Kinder und ihre Familien in besonderen Notlagen unbürokratisch zu unterstützen. KiO bezahlt bedürftigen Familien beispielsweise Zuschüsse zu Fahrtkosten, Hotelkosten, Wohnungs-Notstände, Verdienstausfall, Haushaltshilfen, Geschwister-/Kinder-Betreuung oder Umzugshilfe.

Woche für Woche treffen bei KiO Anträge auf finanzielle Unterstützung ein. Ein Beispiel ist die herztransplantierte Jule*: Die 13-Jährige musste wegen einer schweren Herzmuskelerkrankung Ende 2015 transplantiert werden. Alles klappte gut, gesundheitlich war Jule schnell wieder auf dem Damm. Die Ärzte gaben den Eltern allerdings eine klare Anweisung: Ein einfach zu reinigender Bodenbelag muss in die Altbau-Wohnung. Das geschwächte Immunsystem Transplantierter erfordert ein hygienisch einwandfreies Umfeld. Der von den finanziell nicht auf Rosen gebetteten Eltern bei der Pflegekasse beantragte Zuschuss wurde nach langer Bearbeitungszeit abgelehnt. So sprang KiO ein: Wir finanzierten das Laminat, die Verlegung besorgte der handwerklich geschickte Vater.

Ein anderes konkretes Beispiel für Hilfe sind die von KiO organisierten und für die Betroffenen komplett kostenfreien Freizeiten. Hier gewinnen die Kinder neues Vertrauen in ihren Körper und tauschen sich untereinander aus. Dabei hilft ein eigens entwickeltes Programm mit Outdoor-Aktivitäten. Die Eltern sprechen bei den Familienprogrammen mit anderen Betroffenen, erhalten Hilfestellung und Beratung im Umgang mit ihrem transplantierten Kind. Die Mutter von Felix* berichtete: „Wir konnten mit anderen Eltern und mit Therapeuten sprechen. Vielleicht haben wir auch deshalb das alles ganz gut verkraftet. Felix geht es heute sehr gut. Er hat sein normales Leben wieder, wenn man von den vielen Medikamenten absieht. Dafür sind wir sehr dankbar.“

KiO bietet ebenso Hilfestellungen für den Alltag nach der Transplantation. So steht transplantierten Jugendlichen mit dem KiO Phone eine Anlaufstelle bei Fragen und Problemen bereit. Darüber hinaus können sie mit der kostenlosen KiO App die nach einer Organübertragung notwendigen Medikamente selbst verwalten.

KiO erhält keine staatlichen Gelder und ist allein auf Spenden und Mitgliedsbeiträge angewiesen. Wir sind für jede Unterstützung dankbar (Spendenkonto: IBAN DE 64 5502 0500 0008 6200 30) und informieren im Detail unter kiohilfe.de. (*Namen geändert).

————————– Der Tischtennisspieler Timo Boll, sechsfacher Europameister, WM-Dritter von 2011 und zweimaliger Olympiamedaillengewinner mit der Mannschaft, stellt sich seit Jahren für Benefiz-Veranstaltungen und Schaukämpfe zur Verfügung, um Menschen in Not zu helfen. Kern seiner sozialen Aktivitäten ist das Mitwirken in den Vereinen Sportler für Organspende und Kinderhilfe Organtransplantation.

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Aussender: Verein Kinderhilfe Organtransplantation – Sportler für Organspende e.V. (KiO) Ansprechpartner: Oliver Kauer-Berk Tel.: +49 69 242477-11 E-Mail: okb@okb-redaktion.de Website: www.kiohilfe.de